PORTEUR DE PROJET
HELEBOR
Programme Territoire apprenant contributif
HELEBOR est une structure d’intérêt général qui crée et développe des projets pour améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades et de leurs proches.
Créé en 2011, ce fonds de dotation est présidé par la Docteur Laure Copel et dirigé par Laetitia Dosne. Il accompagne le développement des soins palliatifs en France.
Il y a 12 ans, alors bénévole en soins palliatifs, Laetitia Dosne a compris que les acteurs engagés en soins palliatifs manquaient non seulement de moyens financiers, mais aussi de temps et d’interface avec le monde de l’entreprise et des fondations pour développer leurs projets.
Il fallait inventer une structure pour créer un maillage entre les porteurs de projets, les partenaires financiers et le grand public.
HELEBOR travaille avec les équipes soignantes pour faire émerger des idées. Le cœur de sa mission est de développer des projets qui font du bien et qui apportent du réconfort à la personnes malade et à ses proches.
L’équipe recueille et écoute les besoins des professionnels du terrain pour améliorer la qualité de la prise en charge et de l’accompagnement de la personne gravement malade en soins palliatifs.
HELEBOR crée des projets dans 4 programmes d’action : l’information (films documentaires, guides régionaux, etc.), l’inclusion et la solidarité (aires de jeux inclusives, jardins thérapeutiques, précarité sociale, etc.), des travaux de recherche (échelles patients, recherche contre la douleur de l’enfant, etc.) et le développement d’approches complémentaires (musicothérapie, art-thérapie, biographie hospitalière, etc.).
Chiffres clefs
- 2011 : Date de création du fonds de dotation – Fonds pour les soins palliatifs
- 2017 : Projection du film Et les mistrals gagnants
- 2020 : Étude impact sur l’action de la structure
- 2021 : Changement de nom : le Fonds pour les soins palliatifs devient HELEBOR
- 116 projets développés
- 4 millions de bénéficiaires
- 9 millions d’euros collectés au profit des projets.
IMPORTANTES RÉALISATIONS
En plus de 10 ans, HELEBOR est devenu un acteur indispensable dans le paysage des soins palliatifs et de l’accompagnement des personnes malades avec un accent sur la qualité de vie de ces personnes et de leurs proches.
Les projets d’approches complémentaires (des soins qui font du bien) testés à petite échelle dans certains établissements ont pu être déployés à domicile dans plusieurs départements et vont se déployer sur toutes la région Occitanie par exemple.
Le déploiement des Guides de soins palliatifs à destination des professionnels de santé a aussi connu une diffusion accrue avec une mise à jour continue des informations données.
HELEBOR s’est également orienté vers des projets à plus fort impact qui touchent à l’inclusion et la solidarité notamment sur des projets de bâtis : ainsi en 2021, HELEBOR a lancé un projet pilote avec la création des ACT-P, appartements de coordination thérapeutique à visée palliative, qui accueillent des personnes en situation de précarité et ayant besoin de soins palliatifs.
Les appartements situés dans le XIIe arrondissement à Paris, rénovés grâce aux talents d’une architecte d’intérieur, permettent à ces personnes en situation de précarité de vivre dans un endroit décent et beau, tout en ayant un suivi médical et une activité sociale.
IMPACT
Grâce aux dons du Fonds des Bois
Le Fonds des Bois soutient de façon pérenne HELEBOR sur l’ensemble de son activité et le changement d’échelle de la structure.
Le soutien a permis notamment le développement d’outils et de process pour améliorer l’action d’HELEBOR ainsi que tout un travail de communication pour sensibiliser le grand public à la cause des soins palliatifs et développer la notoriété et la visibilité de la structure.
Pour les projets, les dons de Fonds des Bois ont contribué notamment au développement de la biographie hospitalière sous le modèle d’accompagnement conceptualisé par l’association Passeur de mots, passeur d’histoires. Ce projet propose à des personnes gravement malades, qui ne guériront pas, de faire le récit de leur vie et de recevoir gracieusement le livre produit et joliment relié. Un beau projet qui leur permet de donner un sens à leur histoire personnelle et de transmettre à leurs proches un témoignage de vie. Depuis 2013, HELEBOR accompagne la création de projets de biographie hospitalière et déploie la démarche sur le territoire français dans 19 établissements.
La contribution de Fonds des Bois a permis aussi ces deux dernières années de soutenir le programme PRELUDE (programme de Recherche et de Lutte contre la douleur de l’enfant) pour soutenir la recherche sur les moyens de soulager les enfants atteints de maladies rares.
https://www.helebor.fr/project/programme-de-recherche-douleur-de-lenfant/
TÉMOIGNAGES
L’exemple de la biographie hospitalière et de son développement en France est un bel exemple de projet qui a essaimé avec succès et qui est devenu dans certain cas un projet d’établissement à part entière.
Témoignages sur la biographie hospitalière et ses bienfaits :