Entrelien

Par / juillet 20, 2023

PORTEUR DE PROJET

Entrelien Grenoble

Programme Territoire apprenant contributif

Entrelien est une structure expérimentale dont l’objectif est de combler l’espace entre le corps médical et le milieu social pour les personnes souffrant de troubles bipolaires.

Elle a été lauréate d’un appel à projet lancé par l’ARS en matière d’innovation en santé mentale. Cette expérimentation n’avait pas vocation à être pérennisée, mais cela a été possible grâce au soutien du Fond des Bois.

Pour exercer son pouvoir d’agir et se montrer adaptée, créatrice, et efficace au niveau familial et sociétal, Entrelien a signé des conventions avec des partenaires médicaux (CHU, Hôpital Psychiatrique du département, cliniques, médecins libéraux) et a constitué un partenariat social important (Pôle Emploi, UDAF, etc.)

Entrelien est le premier site en France à créer des postes de médiateurs-pairs (des professionnels atteints d’une maladie psychique et qui sont rétablis).

Le médiateur-pair est soutenu par des séances de régulation, de supervision (psychologue), d’analyse des pratiques avec un consultant. Les médiateurs-pairs interviennent dans les structures psychiatriques et en entretiens individuels. Nous facilitons l’exercice du pouvoir d’agir des bénéficiaires (être acteur de son projet de vie et de soins) et d’empouvoirement (dimension politique qui associe la volonté de la personne bipolaire et l’engagement de la société à créer les conditions pour lui laisser sa place).

L’entretien est spécifique, ce qui constitue le moteur du suivi. Au final, la personne bipolaire fait le point sur son état général : degré d’humeur, suivi de traitement, relation médecin, relation famille, relation sociale, hygiène de vie, connaissance des signes avant-coureurs des crises. Enfin, elle se fixe un objectif qui est le plus souvent atteint.

Les résultats sont probants, le temps moyen du suivi régulier qui conduit les bénéficiaires à la stabilisation est d’environ 18 mois. Il s’ensuit une période au cours de laquelle la personne garde le contact avec Entrelien. Les hospitalisations au nombre d’une moyenne de 4 sur les 4 années précédant le suivi du bénéficiaire, sont réduites à un chiffre quasi nul (3 hospitalisations sur 4 ans pour l’ensemble des personnes suivies).

Chiffres clefs

  • L’association a été créée en 2014 (la référence principale est la loi de 2002, dite de Kouchner concernant les droits des Usagers)
  • 2015 (convention de partenariat avec les structures psychiatriques : CHU, CHAI, Cliniques)
  • 2019 rendu de l’expérimentation
  • Nombre de membres : 4
  • Nombre de bénéficiaires 36 en suivi permanent. Possibilité pour les personnes anciennement suivies de reprendre contact pour de courts suivis
  • Présence géographique : Isère pour le principal et permanence 24/24, 7/7 sur site internet)

IMPACT

Grâce au dons du Fonds des Bois

Le soutient du Fonds des Bois a permis le travail sur les axes suivants :

Lutter contre la stigmatisation des personnes bipolaires. Sujet particulièrement travaillé dans l’hôpital psychiatrique de l’Isère (CHAI), au centre hospitalier universitaire (CHU) et dans les centres médico-pédagogiques. Nous nous sommes impliqués et avons été à l’origine d’un travail avec les structures psychiatriques partenaires concernant notamment l’isolement et la contention, le plan de crise conjoint, les droits des Bénéficiaires de soins, la non-utilisation du bracelet d’identification… Notre implication a été soulignée par les experts de la certification de l’agence régionale de santé.

Nous avons obtenu dans le cadre du PTSM (Projet territorial de Santé Mentale), un bus pour un GEM itinérant (Groupe d’Entraide Mutuelle de malades psychiques) qui va permettre d’atteindre les zones isolées.

Nous avons mis en place un collectif d’usagers qui sera l’interlocuteur des structures psychiatriques de l’Isère et développeront le pouvoir d’agir des malades psychiques.

Nous sommes à l’origine du développement de la pair-aidance dans les établissements à l’image de celle que nous organisons avec le CHAI et le CHU.

Nous avons travaillé avec les médecins, les bénéficiaires et les proches pour coordonner vie sociale et soins pour « un parcours de vie et de soins sans rupture ».

Ce support est donc crucial dans le développement des actions en cours de :

Lutte contre la stigmatisation
Plusieurs cas de stigmatisation, cette année, ont été mis en exergue : perte de garde d’enfants, divorce à tort, licenciement, etc. Le licenciement est fréquent (l’un parce que la personne a voulu prévenir son employeur de son trouble, l’autre par dénonciation, une autre encore dont le témoignage n’a pas été pris en compte lors de son divorce, une autre, encore dont la maladie bipolaire a été force de condamnation (procès) etc.
C’est difficile, dans ces conditions, de mettre en œuvre le pouvoir d’agir et l’empowerment. Nous avons le projet de solliciter l’opinion sur ce problème récurrent (partenariat, formation, intervention…, tant au niveau interne aux structures psychiatriques qu’externes (mobilisation des associations connexes)

Développement du pouvoir d’agir de nos bénéficiaires
Le pouvoir d’agir, c’est, pour le malade psychique, prendre le pouvoir sur sa vie et « faire sa place » dans son environnement social. C’est, pour lui, prendre conscience de ses atouts psychiques, cognitifs, propres à sa personnalité et de les développer pour agir. C’est la mise en œuvre de sa capacité d’être et de faire. C’est, en résumé, occuper une place entière dans sa société comme tout un chacun.

Sensibilisation et organisation de l’empowerment (version politique du pouvoir d’agir)
« L’empowerment, au niveau de la maladie psychique, consiste à agir sur la résistance sociale, la faire évoluer pour faire émerger un système de valeurs plaçant le malade psychique dans un rôle d’acteur social. L’empowerment est la condition du rétablissement. Il est nécessaire de faire émerger de nouveaux critères sociaux pour créer les conditions de l’impulsion du pouvoir d’agir des bénéficiaires. Le rétablissement suppose, donc, une modification de l’organisation de l’environnement social et la proposition d’un nouveau paradigme. »
On ne peut pas se rétablir si l’environnement ne le permet pas
Cela concerne, donc, tous les niveaux de la société : celui du malade psychique qui doit prendre conscience qu’il doit s’affranchir des valeurs sociales qui le condamnent à occuper une place désignée. Le deuxième niveau est celui du corps médical investi d’un pouvoir social qui sera nécessairement remis en cause. Le troisième, celui des proches, des médiateurs-pairs et des formateurs qui doivent mettre en œuvre des protections pour ne pas véhiculer les valeurs sociales qui annihilent le « pouvoir d’agir » du bénéficiaire.

  • Les actions en cours :
    • Lutte contre la stigmatisation
      Plusieurs cas de stigmatisation, cette année, ont été mis en exergue : perte de garde d’enfants, divorce à tort, licenciement, etc. Le licenciement est fréquent (l’un parce que la personne a voulu prévenir son employeur de son trouble, l’autre par dénonciation, une autre encore dont le témoignage n’a pas été pris en compte lors de son divorce, une autre,encore dont la maladie bipolaire a été force de condamnation (procès) etc.
      C’est difficile, dans ces conditions, de mettre en œuvre le pouvoir d’agir et l’empowerment. Nous avons le projet de solliciter l’opinion sur ce problème récurrent (partenariat, formation, intervention…, tant au niveau interne aux structures psychiatriques qu’externes (mobilisation des associations connexes))
    • Développement du pouvoir d’agir de nos bénéficiaires
      Le pouvoir d’agir, c’est, pour le malade psychique, prendre le pouvoir sur sa vie et « faire sa place » dans son environnement social. C’est, pour lui, prendre conscience de ses atouts psychiques, cognitifs, propres à sa personnalité et de les développer pour agir. C’est la mise en œuvre de sa capacité d’être et de faire. C’est, en résumé, occuper une place entière dans sa société comme tout un chacun.
      Il y aura des résistances, il le sait (il se rappelle ses frustrations et ses douleurs) et se sentira prêt à créer les conditions pour s’inscrire dans un schéma plus large : l’« empowerment ».
    • Sensibilisation et organisation de l’empowerment (version politique du pouvoir d’agir)
      « L’empowerment, au niveau de la maladie psychique, consiste à agir sur la résistance sociale, la faire évoluer pour faire émerger un système de valeurs plaçant le malade psychique dans un rôle d’acteur social. L’empowerment est la condition du rétablissement. Il est nécessaire de faire émerger de nouveaux critères sociaux pour créer les conditions de l’impulsion du pouvoir d’agir des Bénéficiaires. Le rétablissement suppose, donc, une modification de l’organisation de l’environnement social et la proposition d’un nouveau paradigme.
      On ne peut pas se rétablir si l’environnement ne le permet pas
      Cela concerne, donc, tous les niveaux de la société : celui du malade psychique qui doit prendre conscience qu’il doit s’affranchir des valeurs sociales qui le condamnent à occuper une place désignée. Le deuxième niveau est celui du corps médical investi d’un pouvoir social qui sera nécessairement remis en cause. Le troisième, celui des proches, des médiateurs-pairs et des formateurs qui doivent mettre en œuvre des protections pour ne pas véhiculer les valeurs sociales qui annihilent le « pouvoir d’agir » du Bénéficiaire.

Contact du porteur

TÉMOIGNAGES

Je suis atteinte de troubles bipolaires de type 1 depuis 30 ans et suivie dans un CMP par une psychiatre et anciennement par deux infirmiers référents, qui sont pour l’une partie à la retraite, et pour l’autre ; a quitté le CMP

Aujourd’hui je me rends compte encore plus de la chance que j’ai d’être suivie par l’association ENTRELIEN. Je me suis sentie très seule après le départ de mes Infirmiers et presque abandonnée. 

ENTRELIEN est donc une chance pour moi, celle d’être accompagnée dans ma vie et d’avoir des réponses à mes questions psychologiques et médicales, les rendez-vous chez la psychiatre étant trop brefs. 

Ma psychiatre m’a parlé très souvent de K2, lorsque je lui posais des questions sur la maladie bipolaire, et c’est entre cinq à sept ans plus tard que j’ai enfin sauté le pas pour me présenter à ENTRELIEN

Aujourd’hui, je suis très heureuse de cette initiative

Je me sens écoutée, entendue et accompagnée dans ma vie personnelle et familiale. Je suis divorcée et j’élève deux grandes filles de 15 et 17 ans. 

J’ai été très bien accueillie par le président de l’association et sa secrétaire. L’endroit de l’association fut pour moi à chaque rendez-vous une bouffée d’air par laquelle je pouvais m’exprimer en toute liberté, sans tabou et surtout sans jugement. 

Je suis aujourd’hui suivie à ENTRELIEN depuis environ sept ans. J’ai rendez-vous toutes les une à deux semaines suivant mes demandes. L’entretien donné par le pair aidant est selon moi très complet ; on peut suggérer tout ce qui nous semble important. Même le simple fait de s’étaler sur ses différents problèmes rencontrera toujours une réponse de la part de notre interlocuteur.

On sort de notre entretien plus entendu, plus soutenu et plus informé et ceci toujours dans une ambiance agréable

Le déroulement de l’entretien est pour moi très pertinent. Un travail très long a été réalisé sur les prodromes de notre maladie (signes avant coureurs de la maladie), ce qui nous pousse à nous alerter et à éviter la crise.  

Un rendez-vous chez le psychiatre serait pour moi totalement insuffisant car les rendez-vous sont très courts et suffisent tout juste à évoquer les questions médicales et relatives aux médicaments. 

Des questions précises sont posées par le pair aidant concernant le suivi de traitement. Ceci nous fait réfléchir quant à notre propre observance sur la prise des médicaments. Notre hygiène de vie est également très surveillée par ENTRELIEN. À chaque entretien, le médiateur-pair nous pose  la question de notre sommeil, de notre activité physique et de notre alimentation. J’ai appris grâce au médiateur-pair, que ces critères étaient primordiaux pour la stabilisation de mon trouble bipolaire et j’y fais désormais très attention. 

Et les relations sociales et familiales ne sont pas non plus négligées. 

À la fin de chaque entretien, il nous est demandé de poser un objectif jusqu’au prochain rendez-vous. Cela nous oblige à nous projeter un peu même lorsque le moral n’est pas toujours présent. 

ENTRELIEN est pour moi « une béquille » avec laquelle je me sens soutenue. Ma famille vit loin de chez moi, je n’ai que peu d’amis. J’ai besoin de cette association tant que je ne me sens pas totalement stabilisée dans ma vie. 

ENTRELIEN porte donc bien son nom c’est bien selon moi le lien entre le corps médical et le milieu social

(DRIFFA) Témoignage d’une femme de 48 ans au prise de la maladie avant d’être suivie par ENTRELIEN

Je suis suivie au CMP pour un trouble bipolaire avec à une certaine époque  une plus grande présence de phases de dépressions. A une époque, ma psychologue m’a orientée vers l’association K2 puis par convenance géographique j’ai pu obtenir plusieurs entretiens au sein de l’association ENTRELIEN avec le médiateur-pair..

J’ai apprécié ces échanges où j’ai pu sentir que je n’étais pas seule avec cette maladie. J’ai pu bénéficier d’une écoute vraiment active et de conseils correspondant à mon cas (le C3R m’a été conseillé pour ma réhabilitation professionnelle).

J’ai appris à accepter ma maladie et ses conséquences sur la vie quotidienne.

Lors de ces entretiens, j’ai été vraiment encouragée et félicitée pour ce que je parviens à accomplir dans ma vie quotidienne, cela permet de rétablir une confiance en soi, petit à petit, même s’il reste du chemin à parcourir.

Je pense que ce genre d’association est important car nous avons la possibilité de rencontrer des personnes comme nous qui ont eu parfois des difficultés similaires aux nôtres. Nous ne somme pas dans une relation médicale. Cela nous permet de nous décentrer de nos problématiques.

Les entretiens ont toujours été bien menés. La fiche de suivi est utile pour faire le point sur l’instant T. L’objectif programmé pour la prochaine séance nous donne un but précis.

Je ne me suis jamais sentie jugée lors des entretiens et la présence de l’autre était toujours bienveillante.

Avec la crise sanitaire, l’association ENTRELIEN a su s’adapter et mon médiateur pair a continué à proposer des rendez-vous téléphoniques qui ont été très utiles dans ces moments incertains.

Aujourd’hui je peux dire que je suis rétablie grâce à la combinaison de plusieurs facteurs : la bonne observance de mon traitement médicamenteux, un suivi régulier au CMP (psychiatre et psychologue), la possibilité de prendre conscience des prodromes et de mettre en place des solutions pour faire face à la crise, la prise en charge au sein du C3R, les personnes que j’ai pu rencontrées avec l’association ENTRELIEN (médiateurs pairs formés).

Grace à ce soutien, j’ai pu élever mon fils qui fait de bonnes études (école d’ingénieur)

Avec l’association ENTRELIEN, je me sens plus armée aujourd’hui pour affronter les aléas de ma pathologie mentale.

Stéphanie
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